Şanlıurfa Fenilketonüri (PKU) Hastaları Derneği Başkanı Mustafa Çiftçi ve Mersin İnsanı Yardım ve Dayanışma Derneği Başkanı Murat Yılmaz, PKU hastası Aysun Zentürk’ü evinde ziyaret ederek beslenme desteği ve moral verdi.
Haber: RAZİYE ERDEN-MERSİN
Şanlıurfa Fenilketonüri (PKU) Hastaları Derneği (ŞUPKU) Başkanı Mustafa Çiftçi, Mersin İnsanı Yardım ve Dayanışma Derneği Başkanı Murat Yılmaz ve gönüllü üyeleri, Mersin’in Toroslar ilçesine bağlı Selçuklular Mahallesi’nde bulunan dernek binasında bir ziyaret gerçekleştirdi. Ziyarette, PKU hastalarının karşılaştığı zorluklar ve özellikle beslenme konusunda dikkat edilmesi gereken hususlar ele alındı.
GAZETEMİZDEKİ HABER SES GETİRDİ
Daha sonra ‘Fenilketonüri hastası genç kadın, gıda yardımı bekliyor’ haber başlığı ile gazetemizde yer verdiğimiz Fenilketonüri (PKU) hastası Aysun Zentürk ziyaret edildi. Evinde ziyaret edilen genç kadına, Başkan Çiftçi, iki kızının da PKU hastası olduğunu ve hayatlarına glutensiz beslenerek devam ettiklerini söyledi. PKU hastalarının beslenmelerine dikkat ettiklerinde, eğitim hayatlarına ve yaşamlarına normal bir şekilde devam ettiklerini belirtti. Çiftçi, Aysun’un beslenmesi için gerekli yardımların yapılacağını ifade etti ve iki kızı olduğunu, üçüncü kızını da Aysun olarak gördüğünü dile getirdi. Bu samimi sözler karşısında duygulanan Zentürk, gözyaşlarını tutamadı. Duygu dolu anların yaşandığı bu ziyarette, Mersin İnsanı Yardım ve Dayanışma Derneği Başkanı Murat Yılmaz, Başkan Mustafa’ya Mersin’e gelip Aysun’un hastalığı ile ilgilendikleri için teşekkür etti.
“YAŞAMLARI BOYUNCA PROTEİNSİZ YAŞAMAK ZORUNDALAR”
Şanlıurfa Fenilketonüri (PKU) Hastaları Derneği (ŞUPKU) Başkanı Mustafa Çiftçi, Şanlıurfa’da bir eczanede çalıştığını, iki kızının da PKU hastası olduğunu belirterek, yıllarca bu hastalığı araştırdıklarını ve beslenme konusunda bilgi edindiklerini söyledi. PKU hastalığının Türkiye’de çok bilinmemesinden yakınan Çiftçi, dernek kurarak insanlara hastalığı anlatmaya ve yardımcı olmaya çalıştıklarını kaydetti. Çiftçi, “Fenilketonüri hastalığı kalıtsal ve doğumsal bir hastalık. Bu hastalığın teşhisi, topuktan alınan iki damla kan ile yapılıyor. PKU olarak doğan bireyler yaşamları boyunca proteinsiz yaşamak zorundalar. Bu hastalıkla doğan çocuklar, proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin adlı bir amino asidi metabolize edemiyor. Sonuçta kanda ve diğer vücut sıvılarında artmış olan fenilalanin ve onun artıkları, çocuğun gelişmekte olan beynini harap eder ve ileri derecede zeka özürlü olmasına, sinir sistemini ilgilendiren birçok belirtinin ortaya çıkmasına neden olur. Bilinçli bir aileye sahip olan çocuklar, kaliteli bir yaşam sürüyorlar. Örneğin, 0-6 yaşına kadar özel mamalar var ve devlet bu mamaları karşılıyor. Yeni doğanlar bu şekilde beslenmeli. Mamalarda, dışarıdan alamadıkları proteinler mevcut. 6. ayından sonra bebekler ek gıdaya başlıyor ve beslenme çok önemli hale geliyor. PKU hastası olup diyetisyen, öğretmen ve doktor olan arkadaşlarımız var. Ama dikkat edilmezse, bu çocuklar anne ve babaya bağımlı bir birey olarak ortaya çıkıyor” dedi.
“BİZE ULAŞAN HERKESE YARDIM ETMEYE ÇALIŞIYORUZ”
Şanlıurfa’da bulunan ŞUPKU Derneği hakkında da bilgi veren Başkan Çiftçi, “Annem ve kardeşlerim bize bir ev tahsis ettiler. Evi sonrasında tekrardan dizayn ettirdik. Şu an diyetisyenimiz ve psikoloğumuz var; gönüllü olarak derneğimize hizmet ediyorlar, ailelere ve çocuklara yardımcı oluyorlar. Eğitim odamız ve ürün satış odamız var. Ürün satış noktasından kastım şu: Market gibi ancak glutensiz, PKU hastaları için ürünler getirildi. Çocuk kendi sevdiği şeyi kendisi almak istiyor, bizdeki markette de bu şekilde istediğini alabiliyor. Market geliriyle de derneğin elektrik ve su faturaları ödeniyor. Ayrıca WhatsApp gruplarımız var, burada aileler çocuklarının beslenmeleri ile ilgili tarifler paylaşıyor. Sadece Şanlıurfa’ya hizmet veren bir dernek değiliz; Güneydoğu’da böyle bir dernek yok. Bize ulaşan herkese, gücümüzün yettiğince ulaşmaya çalışıyoruz ve yardımcı olmaya devam edeceğiz. Allah bize bir hastalık verdi; iki kızım da PKU hastası. Sonrasında sabrettik, çalıştık. Artık 81 ilde dostlarımız var ve çok mutluyuz. Yaklaşık 11 gündür şehir dışına, çocuklarımın kontrolü için çıktım. Her ile uğradım, gönüllerini açtılar, evlerinde misafir ettiler. Bizim bu hastalarla herhangi bir maddi bağımız yok” diye konuştu.
“PKU HASTALIĞI ENGELLENEBİLİR BİR ENGELLİLİK”
Mersin’deki yetkililere de seslenen Çiftçi, şunları söyledi: “Bu çocuklar toplumun bir parçası. Eğer biz bu çocuklara bakamazsak, engelli olacaklar; ama PKU hastalığı engellenebilir bir engellilik. Vali, belediye başkanı, milletvekilleri, kim bu ülkede, şehirde yaşıyorsa hepimizin bu çocuklara elimizi uzatmamız lazım. Çocuklarımıza biz bakalım, eğitimlerine devam etsinler, ekonomik olarak özgürleştirelim. Sonra herkese faydaları olsun.”
Ziyaret sonrası hatıra fotoğrafı çekildi. ŞUPKU Başkanı Mustafa Çiftçi ve eşi Fatma Çiftçi, yanlarında getirdikleri proteinsiz ürünleri Aysun Zentürk’e verdi.